Özel
Haber: Aslı Akış
6 sene önce evlenen Mustafa Kemal (35) ile
Ceyda Kılıç (28) çiftinin Alya (5) ve Umut Kayra (6 aylık) isimli 2 çocukları
dünyaya geldi. Mustafa Kemal ve Ceyda Kılıç çiftinin Şubat ayında dünyaya gelen
2. çocukları Umut Kayra’nın, doğumundan bir ay sonra yapılan tetkikler sonucu
‘SMA Tip-1’ hastası olduğu ortaya çıktı.
İlk doğduğunda herhangi bir sıkıntısı olmayan Umut
bebek 1 aylık olduğunda fiziksel hareketlerinde hızlı bir yavaşlama olmaya
başladı ve bir sorun olduğu fark edildi.
Anne ve babası, evlatlarının tedavisi için
Adana Şehir Eğitim ve Araştırma Hastanesiyle Çukurova Üniversitesi Tıp
Fakültesi Balcalı Eğitim ve Araştırma Hastanesi arasında gidip geldi. Pandemi
süreci nedeniyle de tedavisi aksayan Umut Kayra’nın solunum sıkıntısı da
çekmesi üzerine aile eve devletin desteğiyle 5 cihaz aldı. Hayatı elektriğe
bağlı olan Umut için ailesi eve jeneratör de taktırdı.
Arabacı ve Ayık, ellerinden geldiğince
başlatılan kampanyaya destek olmaya çalıştıklarının vurgulayarak Sosyal medyada
‘Umut yaşasın’ platformundan gerekli desteğin sağlanabileceğini
söylediler. Adana’da yaşayan Kılıç
çiftinin, ‘Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1’ hastalığına yakalanan ve hayatı
elektrikle çalışan 5 cihaza bağlı 6 aylık bebekleri Umut’u kaybetmemek için
yardım beklediğinin altını çizdiler.
“BEBEĞİMİZE
YARDIMCI OLMAYA ÇALIŞIYORUZ”
Nişantaşı Kuaför İşletme ortağı Cihan Ayık,
SMA hastası “Umut” bebeğe ellerinden geldiğince destek olmak istediklerini
ifade ederek; “Umut bebeğin yaşayabilmesi için elimizden geldiğince yardımcı
olmaya çalışıyoruz. SMA hastası olan bebeğimiz ve sıkıntılar yaşayan
ailelerimizi görüyoruz. En içten şekilde onların üzüntülerini paylaşıyoruz. Bizde
Bolu’da elimizden geldiğince bebeğimize yardımcı olmaya çalışıyoruz. Bunun için
bir kampanya başlatıldı. Bizde kampanyaya
destek olmaya çalışıyoruz” dedi.
“KAMPANYAYA
DESTEK OLALIM BİR BEBEĞİMİZİ KAYBETMEYELİM”
Bolu’dan kampanyaya çok kişin destek olacağını
vurgulayan Ayık; “Destekçi kişileri bulup, onlarında yardımlarını almaya
çalışıyoruz. Şu an pek istenildiği gibi gitmiyor ama inşallah olacak. Bolu’da
çok fazla bu kampanyaya destek olmak isteyen insanlar olacaktır. Ama insanların
böyle bir kampanyadan haberleri yok. Onların bilgilendirmek istiyoruz. Mümkün
olduğunca Bolu’da bu kampanyaya destek çıkabilecek maddi durumu iyi olan
kişilere ulaşmaya çalışıyoruz. Yardımcı olalım ve bir bebeğimizi kaybetmeyelim”
diye konuştu.
“TEDAVİSİ
YURT DIŞINDA”
Cihan Ayık, SMA’nın çok pahalı bir tedavisi
olduğuna dikkat çekerek; “Aileler bu konuyla ilgili çok üzgünler çünkü Türkiye’de
tedavisi olmayan, devlet tarafından bildiğim kadarıyla karşılanmayan bir
hastalık. Bunun tedavisinin karşılanması için yurt dışına çıkılması lazım. Ücreti
gerçekten çok pahalı. İnsanlardan çok büyük bir maddi destek beklentisi içinde
değiliz. Yürürken bir markete girdiğinde harcadığın bir 50 Türk lirası gibi bir
para. Bu paranın 1000 kişi 10.000 kişi arasından toplandığında gerçekten bir
ailenin umudu olacak. Tek derdimiz bu. İnsanları bilinçlendirip, Türkiye
genelinde oluşmuş olan kampanyaya yardım, destek sağlamaları için çalışıyoruz”
ifadelerini kullandı.
“UMUT
YAŞASIN PLATFORMUNDAN DESTEK VERİLEBİLİR”
Ayık son olarak, kampanyaya nasıl destek
verilebileceğini anlatarak; “Sosyal medyada ‘Umut yaşasın’ diye bir platform
var. Linke tıkladığınız zaman çok rahat bir şekilde ulaşabileceğiniz bir
paylaşım var. Oradan dilediğiniz miktarda destekte bulunabiliyorsunuz. Bizde
salon olarak yapılan iyiliği görmek amaçlı değil ama kampanyaya destek olup mesela
10 dolar gibi bir ücret yatırıldığında bunun dekontuyla birlikte geldiğinizde saç
kesimi, bakım gibi şeyler yapıp, bir toplu kaynaşma sağlamaya çalışıyoruz”
şeklinde konuştu.
BOLULULARA
SESLENDİ
Nişantaşı Kuaför İşletme ortağı Hüseyin
Arabacı, SMA hastası “Umut” bebeğe nefes aldırmak istediklerini dile getirerek;
“SMA bir kas rahatsızlığı. Bunun 4 tipi var. Umut bebek tip-1 denilen durumda yani
en ağırında. Umut bebeğe, umut olabilmek için çok hızlı bir şekilde hareket
etmemiz gerekiyor. Bunun tedavisi gerçekten inanılmaz pahalı ve sadece yurt
dışında gen tedavisi yapılarak bir çare bulunabiliyor. Bir bebeğin oturup,
kalkamaması bir yerden tutunup gezinememesi yürüyememesi, konuşamaması gibi bir
durum söz konusu. Bunlara engel olabilmek için Bolulu ağabeylerim ya da
kardeşlerim demek istiyorum; herkesin elini taşın altına koyacağına inanıyorum.
Umut bebeğe nefes olmak istiyoruz. Bolulu hemşerilerime sesleniyorum. Onların elinden
geleceğini yapacaklarına inanıyorum. Bu yardıma destek vermelerini istiyorum”
ifadelerini kullandı.
